Ми відкриваємо Бога особливим дітям та їхнім батькам

Магдалина Смірнова, членкиня Громадської організації «Рух 323», дружина організатора ГО «Рух 323», Віталія Смірнова, розповідає про роботу з дітьми з інвалідністю в місті Ужгород.  

Нещодавно ви організували фотосесію для дітей з особливими потребами. Яка головна мета заходу?

Головна мета фотосесії – подарувати дітям та їхнім батькам професійні світлини, позитивні емоції та відчуття свята.

Мами були дуже вдячні й вражені тим, що ми для їх діток готові щось зробити безкоштовно.

Як проходила фотосесія?

Якщо відверто, то ми довгий час шукали фотографа. Кароліна Коштура, єдина, яка погодилася працювати з особливими дітками. Ми вже приготували їй грамоту від ГО «Рух 323».

У фотостудії розміщувалися чотири локації: фотозона, кухня та дві кімнати: для гри з пазлами й творчості. Оскільки ці діти не змогли б стояти в черзі, фотографувати їх доводилося у всіх локаціях одночасно.

На заході була присутня 21 дитина. З яких 19 дітей із внутрішньо переміщених сімей. Тому ЮНІСЕФ пішли нам на зустріч й усім надали гігієнічні набори.

Як ви з Віталієм прийшли до рішення служити особливим дітям?

Коли ми одружилися, Віталій у Луцьку вже допомагав дітям з синдромом Дауна.

Протягом 2019-2021 років ми розширювали географію нашої роботи. Але з початком війни зосередилися на військових. На щастя, їм допомагають багато організацій та волонтерів. А от особами з інвалідністю мало хто займається. До того ж ми зауважили, що зараз поширене зневажливе ставлення до останніх.

Так, до прикладу, деякі орендодавці не хотіли приймати на квартиру сім’ї, в яких є діти з розладами аутистичного спектра. Хоча у багатьох дітей ВПО через війну проявляються різноманітні відхилення.

До того ж у сина моєї сестри розлад аутистичного спектра. Часто їх не кличуть в гості. Навіть у церкві є діти, які можуть сміятися і дорослі, які криво дивляться на Давида.

Все це спонукало нас на початку 2023 року зосередитися на дітях з особливими потребами.

Яким чином ви займаєтеся з дітьми?

Про час і дати, коли у нас проходять заняття ми повідомляємо мамам у Telegram групі «Зірочки на Землі» та Instagram сторінці інклюзивного клубу «Зірочки на Землі».

Заняття для дітей тривають 45 хвилин. Під час занять, мами діток спілкуються між собою. Для них це дуже важливо.

Були випадки, коли саме під час наших занять місцеві батьки допомагали мамам ВПО з пошуком інклюзивних класів. Хоча в Ужгороді інклюзивна освіта на низькому рівні.

Багато сімей, що переїхали до нас з Харківської, Запорізької та інших областей, шукали логопедів чи заняття з іпотерапії (лікувальної верхової їзди). Проте, у нас така діяльність не розвивається.

Скільки дітей відвідує заняття?

Коли ми почали проводити заняття, їх відвідувало п’ятеро-восьмеро дітей. Тепер десять. Більше ми не в змозі прийняти. Вже зараз на заняттях присутньо 24 особи: десять дітей, їхні мами, а також чотири людини з команди.

Починаючи з січня 2023 року, ми провели 16 курсів занять тривалістю 10 днів для 18 дітей, до яких входили іпотерапія та масаж. Пані Маргарита, реабілітолог, допомагає дітям виконувати вправи під час верхової їзди.

Також ми плануємо виїзди на природу. Але для цього нам потрібні транспорт і фінансування. Наш автобус розрахований лише на 9 місць, а охочих багато. Тому Віталій нещодавно отримав категорію D для кермування більшим транспортним засобом. Але для його придбання необхідні фінанси, яких у нас, на жаль, недостатньо.

Скільки дітей з різними потребами наразі проживає в Ужгороді?

Ми входимо до «Координаційної Ради ВПО в м.Ужгород». Щоб дізнатися кількість дітей з особливими потребами ми розробили спеціальне опитування, яке невдовзі буде доступним.

Та вже на цей час 40 мам, з якими ми особисто знайомі та спілкуємося, отримують від нас допомогу.

Які найголовніші потреби батьків і дітей?

По-перше, підтримка вже є відповіддю на їхні потреби.

За нашими даними, 65% чоловіків залишили своїх дружин, коли дізналися, що у них народиться дитина з відхиленням різного спектру. Тепер все ускладнюється внаслідок розділення сімей через війну.

По-друге, просте спілкування. Поки діти перебувають на заняттях, у мам є така можливість. Адже вони змушені жити за чітким графіком і в постійній напрузі. Ба більше, майже кожна мама особливої дитини яку я знаю, поставила хрест на хобі чи професійному зростанні. Моя сестра була юристом. Ще одна жінка на 14 років покинула музику.

По-третє, їм необхідна Божа допомога у вихованні дітей та боротьбі за їхній розвиток.

Яку суму батькам доводиться вкладати у дитину?

Скажу, виходячи з місячних витрат сестри:

– заняття з психологом два рази на тиждень – 200 грн/заняття;

– заняття з логопедом два рази на тиждень – 200 грн/заняття;

– плавання раз на тиждень –  250 грн;

– безглютенові та безлактозні продукти. До прикладу, кукурудзяні палички обходяться у 70 грн, а морозиво – 65-80 грн.

Таким чином, місячний бюджет на особливу дитину складає близько 10000 гривень.

Окрім цього, вона нещодавно завершила триденний навчальний курс з асистування особливої дитини, який обійшовся їй у 20000 гривень.

Також дітям необхідна реабілітація. Вартість однієї – 27000 гривень. Більшу частину оплачує держава, проте всі мами проходять щонайменше дві реабілітації на рік. За другу вони платять самі. Додатковими є витрати на транспорт до місця проходження реабілітації, а також проживання. У Трускавці житло коштує 600-900 грн за добу. Реабілітація триває 10 днів.

Чим ми можемо допомогти у роботі з особливими дітьми?

1. У першу чергу, як християни, ми повинні підтримувати дітей та їхніх батьків. Дуже часто у церквах є одна чи дві дитини з різного роду відхиленнями. Тому ми не можемо для них створити клуб, а інші діти можуть не приймати їх у свої групи. З кожним роком таких дітей стає дедалі більше.Але якщо ми як церква будемо служити батькам особливих дітей, тоді ми отримаємо неймовірно відданих вірян.
2. У нас є гостра потреба у фінансах, котрі найбільше витрачаються на пальне та інвентар.
3. Ми потребуємо учасників команди, які матимуть змогу допомагати у проведенні занять чи майстер-класів.
4. Засоби гігієни. До прикладу, памперси 7 розміру, які дуже складно знайти.
5. Звичайно, молитваза нашу діяльність буде великою підтримкою для нас та дітей.

Слідкувати за діяльністю ГО можна у соцмережах:

Instagram «Рух 323»

Facebook «Рух 323»

Facebook Віталія Смірнова

Питання — Владислав Берецкі